حالا که فکرش را میکنم، میبینم چقدر بزرگ شدهام. چقدر متفاوت شدهام با چند سال پیش. با روزهایی که سختم بود به دوستانم بگویم ام.اس دارم. روزهایی که از ترس نگاههای پرسشگر و سوالات احتمالی، ساعات خروجم از خانه را تغییر میدادم تا کسی از من نپرسد چرا آنقدر آهسته راه میروم و یا وقتی تند تند راه میروند، خجالت بکشم بگویم کمی آهستهتر بروند تا من زور نزنم و فشار نیاورم به پاهایم تا عقب نمانم از آنها. نشود و نخواهم به رزیدنتهای سال دومی که تازه میآیند اتاق عمل توضیح بدهم من ام.اس دارم تا از من توقعاتی نداشته باشند که نتوانم اجابت کنم و در نتیجه حمل نشود بر تنبلی و شانه از بار مسئولیت خالی کردن. که سوءتفاهم بشود و من برنجم و او تصویری ناکارآمد از من در ذهنش بسازد [که بارها و بارها رخ میداد] که بشود به همکاران جدید بگویم و آنها سوال نشود برایشان که چرا شیفت شبکاری ندارم یا شیفت توأم ندارم یا چرا اضافهکاری ندارم و هی کینهای شود و در دلش گنده شود و خیال کند تمام بار اضافهکاریهای احتمالی، تقصیر کمکاریهای من است. که نرسد روزی که به دکتر باقرنیا بگویم میخواهم محل کارم را عوض کنم و وقتی پرسید چرا؟ بگویم تا بچهها راحت شوند و بغض کنم و او عصبانی بشود که بیخود میکنی بهخاطر بچهها کارت را عوض میکنی.
فکرش را که میکنم میبینم خیلی بزرگ شدهام. حالا خیلی راحتتر با مشکلم کنار آمدهام. با تک تک کاستیها و ناتوانیهایم. یاد گرفتهام چطور کارهایم را انجام بدهم و هر جا که لازم بود، از دیگران درخواست کمک کنم و خجالت نکشم که بگویم چرا. که باور کنم مردم خیلی راحت با کسی که مشکلش را باور دارد، کنار میآیند و مشتاق هستند به کمک کردن. که مردم خیلی زود یاد میگیرند به همنوع خودشان کمک بکنند، به شرطی که با لبخند زدن و ابراز نیازت، این اطمینان را به آنها بدهی که از نوع برخورد دلسوازنهاشان دلخور نخواهی شد.
میدانم که هنوز با مشکلات و نقصانهای بزرگ و عمیق موجود در جامعه، دست به گریبان نشدهام. میدانم که هنوز روی پاهایم راه میروم، میتوانم از چندتایی پله بالا و پایین بروم. از روی جوی آب بگذرم. هنوز جامعه صورت خشن خودش را به من نشان نداده است. برای همین شاید خیلیها فکر کنند دید من خیلی خوشبینانه است. ولی حالا، در این وضعیت، با تمام مشکلات عدیدهای که هر روز بر تعداد آنها اضافه میشود که کاسته نمیشود، خوب کنار آمدهام و حس میکنم قویتر شدهام و زود نمیزنم زیر گریه و احساس ضعف نمیکنم و دنبال راهحل میگردم و افسرده نمیشوم و از زمین و زمان شکوه نمیکنم و به ملت و دولت فحش نمیدهم و هر روز آرزوی مرگ نمیکنم و با این دوست، مهربانی میکنم و زمام بیماریام را در دست دارم و نمیگذارم از من جلو بزند و شانه به شانه هم پیش میرویم. بزرگ میشویم.
بعد به این نتیجه میرسم که این بزرگ شدن و امید داشتن و کم نیاوردنها، الکی و همینطور دیمی و اللهبختکی در من پدیدار نشدهاند و هر یک را به دوستان خوبی مدیون هستم که در این دنیای مجازی، تجارب و راهکارهایشان را با دیگران شریک میشوند. با انسانهای بزرگواری که با صبر و حوصله، اتفاقات و آرزوها و کمبودها و بحرانها و شگردهایشان را مینویسند و درد دل میکنند و دلهایشان بزرگ است و ارواحی عظیم و سترگ در جسم رنجورشان منزل کرده است. دوستانی که تمام آنچه امروز دارم را مدیون نوشتههای آنها هستم.
الههی مهر (+): اولین بیمار ام.اسی که با معرفیی سعید حاتمی (+) افتخار آشنایی داشتم شهلای عزیزم است. گمان میکنم شهلای عزیز از لحاظ مدت زمان درگیری با ام.اس، از همهی دوستان دیگر مسنتر باشد.
شادی پولادیان: دومین دوست ام.اسی من، که به واسطه وبلاگ همسر سابقش با هم آشنا شدیم و از دوستان خوب و نازنین من است و بعد از دورهای نسبتاً طولانی با ربیف، حالا به حمدالله حال و روزش خوش است و فقط خیلی خیلی دور شده است از من و تقریباً امکان اینکه دوباره ببینمش خیلی کم شده است، ولی گاهی با هم ارتباط تلفنی داریم.
او همان بانوی بادبادک من است. (+)
ویولت (+): معروفترین بیمار ام.اسی مجازستان. اولین بار، او را ساناز به من معرفی کرد و وبلاگ بنفش رنگش با آن پاپیون درشت را به خاطر دارم. بعد از وقفههایی که در حضور اینترنتیام پیش آمد، ارتباطم با نوشتههایش نیز دچار وقفه شد. شاید برای خیلیها، ویولت دختر مغروری است که مدام آه و ناله میکند و میخواهد با ابراز کردن مشکلات و صد البته راهکارهایی که برای آنها ابداع میکند، خودش را در قلب دیگران جا کند، ولی ویولت برای من، دختر باشهامت و غیوری است که بیشائبه از مشکلاتشمینویسد و از غصههایش و از کمبودهایش و از تمام آنچه باعث شده است امروز من بتوانم با اعتماد به نفس در مورد بیماریام صحبت کنم و مدام لبخند بزنم و نترسم که از دیگران کمک بخواهم و خجالت نکشم از استفاده از عصا و به ریش هیکل زمخت ام.اس بخندم.
در واقع من بزرگ شدنهای امروزم را مدیون روح بزرگ ویولت هستم.
نسیم (+): یعنی وبلاگ او را بخوانی و بعد نق و ناله کنی از مشکلات زندگیات و سختی درس و مشخ و کارهای تحقیقی و امتحان ارشد و دکترا و غیر ذلک و صدالبته تن سالم داشته باشی و یک جفت پای سالم، باید تمام هیکلت آب بشود برود زیر زمین!
نسیم برای من مثابهی کامل تعریف بیماری ام.اس است: بیماری طبقه فعال جامعه!
خدابیامرز (+): اولین بیمار ام.اسی از جنس مذکر که میشناسم. دوست خوبی است و امیدوارم با این غیبتهای طولانی و غیب شدنهای هردمبیل، هر جای دنیا که هست، جانش سلامت باشد و کامش شیرین.
تازهتر اینکه همشهریام هم میباشد!
و البته مولود عزیزم که از دوستان ام.اسیی غیر مجازستانیام است و مثل تمام ام.اسیها، با یک دنیا مشکلات ریز و درشت[، با وجود سن و سال کم] دست به گریبان است.
پ.ن: این تصویر مربوط است به سرویس بهداشتیی ترمینال جنوب تهران در تاریخ هفدهم اردیبهشت ۸۹ که با لیلا از قم رسیده بودیم و کلی ذوق کردم که چه خوب توالت فرنگی هست و نزدیک که شدیم دیدیم یک عدد قفل نو زدهاند بهاش و چقدر عصبانی شدم!