به دکتر آیرملو گفتم نمی‌خواهم به درمان ریتوکسی‌مب ادامه بدهم. هنوز جواب درستی به من نداده است و اصرار دارد که درمان را ادامه بدهم. در حالی که برای کسانی که نمی‌توانند حرکت کنند درمان مناسبی نیست. هزینه بالای آزمایش، استرسی که به همکارم و خودم زمان تزریق دارو در خانه دست می‌دهد و عوارض…Continue reading آب که از سر گذشت چه یک وجب چه صد وجب

* خیلی وقت بود که دنبال جایی بودیم که بشود عکس سرتاسری از دندان‌هایم بگیریم اما با وضعیتی که بدنم پیدا کرده امکان‌پذیر نبود. از طرفی از سال ۹۹ با تشدید بیماری و اتفاقات مختلف مثل ظهور هیولا و دردسرهایش اصلاً امکان نداشتیم که به دندان‌هایم فکر کنیم. تا اینکه اواخر پارسال دندان نیشم شروع…Continue reading شبه موتیفات دور دنیا در ۴ ساعت

روز بعد فیلم بود واقعاً. روز قبل امیر سرنگ ۵۰ یادش رفته بود بگیرد و دوستم مجبور شد ده بار دارو را با سرنگ ۵ سی‌سی انتقال بدهد به سرم. این‌بار داروخانه جای سرنگ معمولی ۵۰ سی‌سی، سرنگ گاواژ داده بود. دوباره طفلک امیر برگشته سرنگ ۲۰ گرفته و ریتوکسی‌مب را منتقل کرد به سرم.…Continue reading شانزده تا

سری قبل بعد از آن انفوزیون پر ماجرا، فکری شدم با دکتر آیرملو مطرح کنم به جای ریتوکسی‌مب، مثل سابق متوتروکسات بخورم. گفت فرصت بدهم تا درباره‌اش فکر کند. اما خودم چند ماه بعد به این نتیجه رسیدم با اوضاع معده و هیولا، بهتر است قید متوتروکسات را بزنم. لذا هیچ صدایش را در نیاوردم.…Continue reading پانزده تا

زاناکس بعد سالها دارد می‌نویسد. نوشته: «روزگارم آسان نیست. این را از چهار صبح‌ها که بیدار می‌شوم می‌فهمم . تراپیست امروز با یک مثال ساده توی رگ‌های دستم دیازپام تزریق کرد. حس کردم دنیا تار و تار و تارتر شد کم کم . یک حالی شبیه اینکه دارم بیهوش می‌شوم. اما کاملا به هوش بودم…Continue reading آه از تمام راههای رفته و تلاشهای کرده